Caregiver burden related to feeding process in Alzheimer's disease / Sobrecarga do cuidador relacionada ao processo de alimentação na doença de Alzheimer

ABSTRACT Difficulties in the feeding process, such as aversive feeding behaviors and dysphagia, are common in patients with Alzheimer's disease (AD) and can often overload their caregivers. Although dysphagia is already established as a factor contributing to caregiver burden, the impact of aversive behaviors is less studied. Objectives: Evaluate the relationship between the feeding process in individuals with AD and their caregiver's burden. Methods: Dyads of individuals with AD and their caregivers were recruited for a cross-sectional study. The Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia (EdFED) scale, the Zarit Burden Interview (ZBI), the mini-mental state examination (MMSE), the Functional Activities Questionnaire (FAQ), and the Functional Oral Intake scale (FOIS) were performed. Results: We included 60 AD individuals-caregivers dyads. The median (IQR) age of caregivers was 57 (19-81) years, and the most were females (70%). The individuals with AD had a median MMSE of 12 (6-15), and the disease duration was 4 (2-6) years. The mean (SD) Zarit score was 20.95 (6.51). In the multivariate linear regression, the EdFED score (95% CI 0.368-1.465) and time as a caregiver (95% CI 0.133-1.355) were associated with the caregiver's burden. Conclusions: Aversive behaviors were associated with the caregiver burden of individuals with AD, even with a short duration of the disease. These findings show the importance of education for caregivers regarding the feeding process, as these measures have great potential to minimize the caregiver's burden.

RESUMO Dificuldades no processo de alimentação, como comportamentos alimentares aversivos e disfagia, são comuns em indivíduos com doença de Alzheimer (DA) e muitas vezes podem sobrecarregar seus cuidadores. Embora a disfagia já esteja estabelecida como um fator que contribui para a sobrecarga do cuidador, o impacto dos comportamentos aversivos é menos estudado. Objetivos: Avaliar a relação entre o processo de alimentação em indivíduos com DA e a sobrecarga de seus cuidadores. Métodos: Díades de indivíduos com DA e seus cuidadores foram recrutados para um estudo transversal. Os protocolos Edinburgh Feeding Evaluation in Dementia Scale (EdFED), Zarit Burden Interview (ZBI), Mini-Mental State Examination (MMSE), Functional Activities Questionnaire (FAQ) e Functional Oral Intake Scale (FOIS) foram realizados. Resultados: Incluímos 60 díades de cuidadores-indivíduos com DA. A idade mediana (intervalo interquartil — IQR) dos cuidadores foi de 57 (19-81) anos e a maioria era do sexo feminino (70%). A mediana do MMSE dos indivíduos com DA foi de 12 (6-15) e o tempo de doença foi de quatro (2-6) anos. A pontuação média do Zarit foi de 20,95 (6,51). Na regressão logística multivariada, o escore EdFED (intervalo de confiança de 95% — IC95% 0,368-1,465) e o tempo como cuidador (IC95% 0,133-1,355) foram associados à sobrecarga deste. Conclusões: Comportamentos aversivos foram associados à sobrecarga do cuidador de indivíduos com DA, mesmo com pouco tempo de doença. Esses achados mostram a importância da educação dos cuidadores quanto ao processo de alimentação, pois essas medidas têm grande potencial para minimizar sua sobrecarga.

Relato da experiência da atuação fonoaudiológica em telessaúde em pacientes neurológicos com disfagia e disartria durante a pandemia de Covid-19 / Experience report of speech therapy in telehealth with neurological patients with dysphagia and dysarthria during the Covid-19 pandemic / Reporte de experiencia de desempeño logopédico en telesalud en pacientes neurológicos con disfagia y disartria durante la pandemia de Covid-19

Introdução: Devido à COVID-19, os pacientes com doenças neurológicas deixaram de frequentar presencialmente as consultas fonoaudiológicas em ambulatórios. Objetivo: Descrever o relato da experiência fonoaudiológica em pacientes com doença neurológica com disartria e/ou disfagia durante a pandemia da COVID-19 através da telessaúde. Método: Trata-se de um relato de experiência. Foram incluídos pacientes do ambulatório de fonoaudiologia de um hospital universitário, que ficaram privados do acompanhamento fonoaudiológico em período pandêmico e que tinham diagnóstico de disfagia e/ou disartria (prévios à pandemia). No total, 43 pacientes foram convidados a participar do estudo. Os indivíduos foram separados de acordo com seu diagnóstico fonoaudiológico: disfagia, disartria e disfagia/disartria. No início, todos foram reavaliados em videochamadas: disfagia (Northwestern dysphagia patient check sheet, Escala Funcional de Ingestão Via Oral e Instrumento de Autoavaliação da Alimentação); disartria (coleta de fala e questionário de autopercepção Radbould Oral Inventory Motor for Parkinson's disease). Após, os pacientes foram alocados aleatoriamente: teleatendimento fonoaudiológico por quatro semanas consecutivas, sendo o outro grupo controle, sem intervenções e/ou orientações. Todos foram reavaliados para a comparação pré e pós-acompanhamento fonoaudiológico. Resultados: Nove participantes concluíram todas as etapas do estudo, sendo 6 (66,66%) homens. A média de idade foi de 60,44 anos (±16,13). Os participantes possuíam diagnóstico médico de doença neurológica, sendo 2 neurogenética (22,22%), 5 neurodegenerativa (55,5%) e 2 neurológicas (22,22%). Não foram observadas diferenças descritivas entre os grupos nas avaliações pré e pós-intervenção. A perda na amostra aconteceu devido à falta de dispositivos tecnológicos e à sobrecarga dos cuidadores. Conclusões: A experiência em tele fonoaudiologia, apesar de ter sido positiva, revelou a dificuldade da sua implementação em pacientes neurológicos de baixa condições sócio financeiras e educacional.

Introduction: Due to COVID-19, patients with neurological disease no longer attend face-to-face speech therapy consultations in outpatient clinics. Objective: To describe the report of the speech therapy experience patients with neurological disease with dysarthria and/or dysphagia during the COVID-19 pandemic through telehealth. Method: This is an experience report. Patients from the speech therapy outpatient clinic of a university hospital who were deprived of speech therapy during a pandemic period and had a diagnosis of dysphagia and/or dysarthria (prior to the pandemic) were included. In total, 43 patients were invited to participate in the study. Individuals were separated according to their speech-language diagnosis: dysphagia, dysarthria, and dysphagia/dysarthria. In the beginning, all were reassessed in video calls: dysphagia (Northwestern dysphagia patient check sheet, Functional Oral Intake Scale, and Food Self-Assessment Instrument); dysarthria (speech collection and self-perception questionnaire Radbould Oral Motor Inventory for Parkinson's disease). Afterward, the patients were randomly allocated: speech therapy telecare for four consecutive weeks, with the other being a control group, without interventions and/or guidance. All were reassessed for comparison before and after speech therapy follow-up. Results:Nine participants completed all stages of the study, 6 (66.66%) men. The mean age was 60.44 years (±16.13). Participants had a medical diagnosis of neurological disease, 2 of which were neurogenetic (22.22%), five neurodegenerative (55.5%), and two neurologic (22.22%). No descriptive differences were observed between groups in pre- and post-intervention assessments. The loss in the sample happened due to the lack of technological devices and the overload of caregivers. Conclusions: The experience in telehealth was positive, revealing the difficulty of its implementation in neurological patients with low socio-financial and educational conditions.

Introducción: Debido al COVID-19, los pacientes con enfermedades neurologicas ya no asisten a consultas de logopedia presenciales en consultas externas. Objetivo: Describir el relato de la experiencia fonoaudiológica en pacientes con enfermedades neurologicas con disartria y/o disfagia durante la pandemia de COVID-19 a través de telesalud. Método: Este es un relato de experiencia. Se incluyeron pacientes de la consulta externa de logopedia de un hospital universitario, que fueron privados de logopedia durante un período de pandemia y que tenían diagnóstico de disfagia y/o disartria (previo a la pandemia). En total, 43 pacientes fueron invitados a participar en el estudio. Los individuos se separaron según su diagnóstico del habla y el lenguaje: disfagia, disartria y disfagia/disartria. Al principio, todos fueron reevaluados en videollamadas: disfagia (Northwestern dysphagia patient check sheet), Escala de ingesta oral funcional e Instrumento de autoevaluación de alimentos); disartria (cuestionario de recogida de voz y autopercepción Radbould Oral Motor Inventory for Parkinson's disease). Posteriormente, los pacientes fueron asignados aleatoriamente: teleasistencia logopédica durante cuatro semanas consecutivas, siendo el otro grupo control, sin intervenciones y/u orientaciones. Todos fueron reevaluados para compararlos antes y después del seguimiento con logopedia. Resultados: Nueve participantes completaron todas las etapas del estudio, 6 (66,66%) hombres. La edad media fue de 60,44 años (±16,13). Los participantes tenían diagnóstico médico de enfermedad neurológica, 2 de ellas neurogenéticas (22,22%), 5 neurodegenerativas (55,5%) y 2 neurológica (22,22%). No se observaron diferencias descriptivas entre los grupos en las evaluaciones previas y posteriores a la intervención. La pérdida en la muestra ocurrió por la falta de dispositivos tecnológicos y la sobrecarga de cuidadores. Conclusiones: La experiencia en telefonoaudiología, a pesar de ser positiva, reveló la dificultad de su implementación en pacientes neurológicos de baja condición socioeconómica y educativa.